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環(huán)球熱訊:廣西父親守護(hù)“星星的孩子”十余載用父愛化解“孤獨(dú)”

2023-06-18 15:20:14來源：中國(guó)新聞網(wǎng)

廣西父親守護(hù)“星星的孩子”十余載用父愛化解“孤獨(dú)”

圖為羅璜瑩（右）學(xué)習(xí)手工制作，以教孩子們進(jìn)行制作。韋國(guó)政攝

(資料圖片僅供參考)

中新網(wǎng)柳州6月18日電題：廣西父親守護(hù)“星星的孩子”十余載用父愛化解“孤獨(dú)”

作者李嬌陽(yáng) 韋國(guó)政

6月18日，廣西柳州市的羅璜瑩迎來自己人生中的第十六個(gè)父親節(jié)。他搜索記憶，卻沒有找到關(guān)于這個(gè)節(jié)日更多的印象。

羅璜瑩的女兒是一名孤獨(dú)癥患者。提及父親節(jié)，他仍能想起的畫面，是女兒拿著一張用豆子貼出“父親節(jié)快樂”字樣的手工畫，和他一起拍下了一張照片。手工畫出自羅璜瑩之手?！罢掌峡雌饋硐袼谱鞯摹Ｄ翘焖芘浜系睾臀液险?，也算是送我的一份禮物?！彼Φ?，這也是一種自我安慰。

在羅璜瑩的記憶中，上一次聽女兒喊“爸爸”，已經(jīng)是十五年前的事?！耙苍S這輩子再也聽不到第二次了?！彼f。發(fā)出如電流聲一般，或長(zhǎng)或短的“嗯”的聲音，是羅璜瑩的女兒與外界溝通的方式。根據(jù)沒有字詞的“話語(yǔ)”和行為動(dòng)作，羅璜瑩能夠猜測(cè)女兒的意愿。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等，該癥主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式幾類核心癥狀。孤獨(dú)癥兒童又被稱作“星星的孩子”，羅璜瑩覺得，自己是“星星”的守護(hù)者。從拿勺子吃飯到穿衣服、上廁所……一切都要經(jīng)歷無(wú)數(shù)次的重復(fù)教導(dǎo)，羅璜瑩的女兒才能完成對(duì)這些動(dòng)作的模仿。在他看來，“父親”一詞的含義，是責(zé)任。

圖為羅璜瑩(右)和女兒。

今年五十歲的羅璜瑩是全家的經(jīng)濟(jì)支柱，他的妻子則是一名全職媽媽。羅璜瑩表示，在孤獨(dú)癥兒童的家庭之中，這樣的分工并不少見。“爸爸們承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，卻很少與人訴說?！彼忉?，自己建立“爸爸小組”，目的是讓孤獨(dú)癥兒童的爸爸們能夠敞開心扉，相互寬慰。

活躍在相關(guān)組織、論壇以及公益活動(dòng)等之中的羅璜瑩，是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)群體中的“名人”，大家親切地叫他“老羅”。在柳州市乃至其周邊城市，總有無(wú)所適從的家長(zhǎng)在孩子確診孤獨(dú)癥后，找到“老羅”尋求幫助?！敖邮芎⒆邮堑谝徊健！绷_璜瑩表示，在起初幾年，自己也曾瀕臨崩潰。

“我女兒還患有癲癇，發(fā)病的時(shí)候整個(gè)人像塊抹布一樣擰著，出水，抽搐?！绷_璜瑩回憶起過去難以接受卻頻繁出現(xiàn)的畫面說道，自己也曾有過想帶著女兒一起結(jié)束生命的時(shí)刻。當(dāng)他駕車沿著蜿蜒曲折的山路到達(dá)山頂，面對(duì)眼前的深淵，轉(zhuǎn)念又想，自己沒有權(quán)利結(jié)束女兒的生命?！澳鞘且粋€(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，下山以后心態(tài)就變了。路還要走下去，不是抱著治愈的希望走下去，而是要為她的未來努力。”他說。

身患孤獨(dú)癥的孩子畢業(yè)后該何去何從？這是爸爸們互訴衷腸的飯桌之上，最常談及的話題。想到自己和妻子終將有老去的一天，羅璜瑩覺得，應(yīng)該為孩子創(chuàng)造一個(gè)離開了父母也能生活下去的環(huán)境，家長(zhǎng)則在這個(gè)過程中慢慢放手。

不久后，羅璜瑩的女兒就要從特教學(xué)校畢業(yè)。在他眼中，家附近的一間社區(qū)活動(dòng)室，成為接收大齡孤獨(dú)癥患者的托管中心的雛形。規(guī)劃布局、打掃衛(wèi)生……近段時(shí)間，他正為此忙碌著。羅璜瑩表示，媽媽們承擔(dān)了許多照料工作，爸爸們也應(yīng)當(dāng)“站出來”，努力為“星星的孩子”創(chuàng)造未來。

父親節(jié)又來臨。在這個(gè)感恩父親的節(jié)日，羅璜瑩又載著女兒外出兜風(fēng)，這是父女倆日常的飯后活動(dòng)，幾乎風(fēng)雨無(wú)阻。羅璜瑩表示，自己對(duì)女兒最大的期望，是她不再受病痛的折磨。(完)

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